Kara Ema:
Viernes 27 de febrero.
De la mano de la organización sin ánimo de lucro HAL, el viernes me fui de excursión por tres noches y cuatro días a la prefectura de Niigata, con la finalidad principal de hacer esquí junto con personas con discapacidades intelectuales. Sería la primera vez que hacía esquí en más de una década, la primera vez que visitaba Niigata, y la primera vez que hacía voluntariado con adultos con trastornos del desarrollo intelectual.
Éramos en total 18 voluntarios más el dueño de la organización. La mayoría era bastante joven, entre 20 y 30 años (muchos estudiantes universitarios). Si bien exactamente la mitad de los voluntarios éramos hombres y la otra mujeres, tanto el viernes como el lunes la mayoría de los hombres no podían estar dado que trabajaban, con lo cual mi trabajo durante la excursión fue un poco más intenso esos días, ya que por ejemplo tenía que acompañar al baño de hombres a los participantes hombres.
Los participantes —los adultos con discapacidades intelectuales— eran casi todos hombres: 16 hombres y apenas 2 mujeres. Las discapacidades intelectuales afectan con mayor frecuencia a individuos con cromosomas XY porque muchas de ellas están ligadas al cromosoma X. Las personas con cromosomas XX tienen dos copias de ese cromosoma, por lo que si un gen está alterado en uno, el otro puede compensar. En cambio, las personas XY solo tienen un cromosoma X; si un gen importante en ese cromosoma presenta una mutación, no existe una segunda copia que lo compense, por lo que la condición se manifiesta más fácilmente.
Los voluntarios (el staff) nos llamábamos «líderes», dado que nuestra tarea principal era liderar/ayudar/brindar soporte a los participantes. Los participantes —cuyos padres habían tenido que pagar para que pudiesen participar de esta excursión— algunos los llamaban «niños», lo cual a mí no me gustaba dado que técnicamente eran todos adultos, más allá de que algunos actuaran como niños pequeños debido a sus discapacidades intelectuales. En este escrito yo me referiré a ellos siempre con el término «participantes», mientras que a los voluntarios los llamaré «líderes».
Una de las cosas más fascinantes de constatar para mí durante esta experiencia fue la forma en que los líderes japoneses (todos menos yo) se organizaron para garantizar que el evento fuera un éxito. Usaron un montón de planillas de cálculos, donde escribían al más mínimo detalle cómo iba a ser la planificación de cada día.
En una hoja de la planilla también habían puesto una guía con las características de cada uno de los participantes, lo cual me pareció lo suficientemente interesante como para compartir contigo aquí parcialmente, de tres participantes aleatorios de los 18 que había. Creo que está bueno porque te da una idea de todo lo que los líderes tienen que conocer y tener presente acerca de los participantes.
| Participante 1 | Participante 2 | Participante 3 | |
|---|---|---|---|
| Información básica | Hombre, 29 años, 166 cm, 58 kg | Hombre, 40 años, 178 cm, 120 kg | Mujer, 35 años, 157 cm, 55 kg |
| Escuela o lugar de trabajo | Wakuwaku Soshigaya | Taller Komae | Desconocido |
| Discapacidad/enfermedad | Discapacidad intelectual, autismo | Autismo | Síndrome de Angelman |
| Actividades extracurriculares | Natación | OSAL Erubu | Natación |
| Cómo pasa los tiempos libres | Caminar, televisión, Disney Plus, colorear. | Caminar, nadar, mirar fotografías, escuchar música, ver la tele. | Cenar en un restorán, hacer compras en el supermercado (atención las 24 horas). |
| Tipo de persona de su agrado | Desconocido | Una persona con ojos grandes y brillantes, que es amable y adorable. | Líder masculino atractivo |
| Aficiones e intereses | Fideos, atún, huevas de salmón, bonito a la plancha, canciones de animé, Ikimono-gakari, Anpanman. | Curry, hamburguesas, espaguetis, comida china en general, pescado a la parrilla, tortilla enrollada, […]. | Cenar en restoranes, comprar en supermercados, aficionada a los personajes de Disney. |
| Cosas que no le gustan | Las voces de los niños, alimentos pegajosos como el natto. | Las legumbres, principalmente batatas y calabazas. | Quiere que la comida caliente se enfríe, que los fideos se corten en trozos más cortos y que cualquier ingrediente sólido se corte en trozos del tamaño de un bocado. |
| Reunión y despedida | Con mamá. Papá ha estado muy presente últimamente. […] Es cuidadoso con el equipaje. […] Ten cuidado con que no salga corriendo a comprar bebidas. […] Mantente especialmente atento en la despedida (puede salir corriendo al Seven-Eleven). […] | Prepara dos presentaciones de los líderes. Los líderes que lleven gafas, tengan cuidado, porque se las pueden quitar. Comprueba si falta algo (número de mascarillas). Ha venido con sus padres. | Con mamá. |
| Caminata ・Ritmo al caminar ・Puntos a tener en cuenta con respecto a las escaleras, etc. ・Si se debe usar el ascensor | Rápido. Si vas al baño o a por algo de beber, mejor ve tú [líder] delante. Ten cuidado en las zonas de aparcamiento y demás. | Llamadas para seguir adelante. Renuencia a tomar la mano o a ser tocado. Poner una mano sobre el hombro del líder podría ser eficaz. | A un ritmo pausado. Con ayuda. Apoyando las manos. Idealmente con dos cuidadores. Uso de ascensores para desplazarse dentro del hotel. […] |
| Autobús ・¿Puede estar sentado durante largos periodos de tiempo? ・¿Qué asientos son los mejores? | Hora de la música. Pandereta. El autobús de vuelta puede ponerse muy ruidoso. Es posible que de repente se sienta irritado. […] | Dos asientos. Lado de la ventana. | Viendo a su líder masculino favorito. |
| Presentación personal ・¿Puede hablar por su cuenta? ・¿Puede hablar si se lo piden? | Puede hacerlo por su cuenta. | Es posible que no pueda. | Tradúcelo. Cuidado con la baba. |
| Actividades en autobús ・¿Puede hacerlo? ・¿Puede disfrutarlo? | Disfruta. Le gustan las cartas con animales. Le gustan las panderetas. Hace trampas. | No lo hace. Vamos a intentarlo. | Disfruta del ambiente. |
| Comida | Come rápido. Quiere tomar su medicina inmediatamente después de comer. Tirará los platos cuando termine, así que recógelos. Intenta comerse hasta la última migaja. […] | Se aplican restricciones dietéticas. Para evitar comer en exceso, haz que mastique bien los alimentos. | Conseguirlo de un hombre que le gusta (último recurso). Si la obligan, lo tirará todo. Le gustan las cosas dulces. Necesita ayuda. […] Utiliza una pajita para beber líquidos. |
| Aseo | Se va por su cuenta, así que ten cuidado. Micción frecuente. → Ve con frecuencia. Independencia. | Ir juntos. Ten cuidado con los atascos: tira de la cadena poco a poco. Anima a usar el aseo después de comer. | Acortar los intervalos entre visitas al baño. Cuidados posteriores a la evacuación. Ayuda para quitarse la ropa. […] Es mejor ir al baño antes de acostarse. |
| Enuresis | No tiene. También ha utilizado una olla Yuria. | No tiene. Se presenta micción. | Incontinencia presente. No utilizó el baño; se le salió por el pañal. |
| Baño ・¿Necesita ayuda? | Independiente. Recordatorio + enjuague final. Es mejor hacer la bolsa de baño con él. | No lo pierdas de vista. Evita darle demasiadas indicaciones. Puede hacerlo solo, pero lentamente. | Se enfada y empieza a dar golpes. Sistema de dos personas. |
| Cambiarse de ropa ・¿Se viste solo? ・¿Se pone la ropa si se la das? | Independiente. Elige su propia ropa. Enseña dónde desechar las mascarillas después de quitárselas. | Se cambia despacio, pero a tiempo. | Revisa el pañal. Asistencia completa. Primero pon los pantalones, luego la camiseta. |
| Lavarse la cara y cepillarse los dientes ・¿Es necesario un cepillado final? | Dile dónde está el cepillo de dientes. Cepillémonos mientras contamos hacia atrás. Puede lavarse la cara. | Señala cualquier zona que se haya pasado por alto. Dale un cepillado final. | No se deja. Probemos con las hojas para cepillarse los dientes […] |
| Adulaciones | No tiene. | Despertar de la sexualidad → Tocar el cuerpo de la líder femenina. | Período → toallitas higiénicas. |
| Sueño | Se acuesta temprano y se levanta temprano. Tiende a ir al baño solo por la noche. → Se requiere precaución si hay un baño exterior. | Se levanta por la mañana para ir al baño. Se acuesta a tiempo y se levanta a tiempo. | Precaución: peligro de fuga. Sufre trastornos del sueño. Tiene el sueño ligero. |
| Comunicación y saludos | Frases de una sola palabra. → «Baño», «Coca-Cola», «Medicina», etc. […] | […] Recordatorios de que los comentarios de acoso sexual son inaceptables. | […] «Hazlo» hace que las cosas avancen mejor que «hagámoslo». |
| Cosas con las que es particular | Orejeras. Beber a sorbos. Cuida sus pertenencias. No soporta las voces agudas de los niños ni sus llantos. […] | Folletos. Pinzas para el pelo, gafas. Insiste en hacer las cosas solo. Se enfada si intentas ayudarle. | Los tipos guapos. Le gustan las cosas que brillan. |
| Cosas con las que entra en pánico | No le gusta el sonido de los niños llorando. Llora. Muerde la ropa. Daños materiales. Agresividad hacia el líder. […] | Grita hasta quedarse sin voz. Entra en pánico por las restricciones alimentarias u olvidarse de comprar recuerdos. | Se pone boca abajo. Vuelca la mesa baja a la hora de comer. No quiere ir a esquiar. |
| Contramedidas | Tranquilízarlo. → Llévalo a un lugar tranquilo. → Déjalo solo. → Mantén a los niños fuera de su vista. Podría acabar golpeándolos. → Haz juegos con las manos. → Mira Anpanman con él en YouTube mientras esperas. | Cambia de ubicación. Cálmalo poco a poco. ¡No lo toques! Guíalo para que compre otro. | Su líder favorito. Cuatro de nosotros le ayudamos a ponerse los zapatos. |
| Autolesiones y daños a terceros | Autolesiones → Golpearse la cabeza Daño a otras personas → Golpear. Dar patadas. Se recomienda especial precaución a quienes se encuentren en el lado derecho. | Agarra con fuerza. Golpea la cabeza. | Morder, tirar del pelo. Agresividad hacia los demás. → Morder, golpear, arañar, tirar de las mascarillas. |
| Trato con otros participantes | Es buen amigo de [Participante], pero a veces se vuelve un poco salvaje, así que mantener cierta distancia. | Tiende a fijarse en las mujeres. Cuidado con el acoso sexual. Le gustan los niños pequeños. No le gusta [Participante]. | Está enamorada de [Participante]. |
| Medidas de control de infecciones ・¿Pueden usar mascarillas? ・¿Puede llevar a cabo la desinfección? | Puede usar mascarillas y desinfectante. | Puede. Quizás se quite la mascarilla. […] | No puede llevar mascarilla. Llevaba una pantalla facial. |
| Torneo de bingo ・¿Puede hacerlo él. mismo? ・¿Puede esperar su turno? | […] Lo disfruta. Esperar le pone nervioso. Es mejor ir más adelante. | […] El orden no importa. Él mismo elige el premio. | Le cuesta hacerlo sola. Hagámoslo juntos. Es mejor ir más atrás. |
| Festival ・¿Puede encargarse de un puesto? ・¿Puede esperar su turno para la galería de tiro? | Puede hacer todo. Es mejor ir temprano a la galería de tiro. | Se pasea por los puestos. Lo disfruta. | […] Divirtámonos. Espera su turno. |
| Velas | Se lo toma con calma y disfruta. Si lo hace bien, tendrá una pequeña charla. | Puede estar allí. Si le apetece, puede hablar. | |
| Notas adicionales | Los niños requieren atención (especialmente cuando lloran). → Ten en cuenta la posibilidad de que puedan estar en otra habitación de la misma planta. Es muy cuidadoso con sus pertenencias. → Pide siempre permiso antes de tocarlas. Lo mejor es organizar las cosas junto con ellos. Restricciones en las bebidas; consulta con su madre. → Evita darle 500 ml de una vez; compra botellas pequeñas o divídelas en porciones más pequeñas. […] | Posibilidad de epilepsia. Vigila sus pertenencias. Cuidado con el acoso sexual → Dile que no es aceptable. | Posibilidad de epilepsia. Le gustan los hombres guapos. Cuidado con la baba. Se quita los calcetines → Imprescindible cuando se esquía. Cuidado con las caídas. |
Cada líder tenía asignado entre uno y tres participantes, los cuales tenía que estar mirando y cuidando todo el tiempo. Yo tuve que cuidar de dos participantes el viernes y el lunes, y solo uno el sábado y el domingo, dado que durante el fin de semana la cantidad de líderes presentes fue mayor.
A las 6:30 nos juntamos en la estación de Shinjuku y tuvimos una reunión de bienvenida entre todos los voluntarios/líderes. Aparte de los líderes —quienes estaban a cargo de ciertos participantes— también estaban los —por decirlo de alguna forma— líderes de los líderes, es decir los organizadores de todo el evento. Eran cuatro: el fundador de HAL, la directora, la coordinadora de esquí y la coordinadora del hotel. Estas últimas eran jóvenes universitarias: las tres tenían 21 años.
Los participantes empezaron a llegar a las 7:30 junto a sus padres. Durante los siguientes treinta minutos hicimos el 引継ぎ (hikitsugi), es decir la transferencia del cuidado de los participantes de los padres a los líderes. A partir de este momento si le pasaba algo a algún participante la responsabilidad recaía en el líder a su cargo.
Recibí de los padres de los participantes que yo tenía a cargo ciertas cosas como una cartera con dinero para que los participantes pudiesen comprar bebidas o suvenires durante el viaje. Estas cosas importantes las puse dentro de un contenedor el cual los líderes llamaban 子どもファイル (Kodomo fairu; Expediente del niño), nombre que a mí mucho no me gustaba dado que no había ningún niño.
Dentro del expediente había un papel llamado 生活ノート (Seikatsu nōto; Registro diario) donde los líderes teníamos que escribir cosas tales como la temperatura que el niño participante tenía antes de acostarse y después de levantarse, todos los gastos que hacía, el estado de ánimo, la hora en que se durmió, la cantidad que comió, las veces que fue al baño, etc.
A las 8:00 pasadas salimos finalmente de la estación y nos dirigimos al autobús que nos llevaría hasta Niigata. Los participantes se despidieron de sus padres.
A eso de las 8:30 el bus arrancó la marcha. Dos horas más tarde hicimos una parada para ir a los aseos. Una hora más tarde hicimos otra. Una hora más tarde llegamos al lugar donde pasaríamos los cuatro días, llamado 岩原スキー場 (Estación de esquí de Iwappara).
Cada vez que parábamos, antes de volver a partir la directora hacía un 点呼 (tenko), es decir llamaba a cada uno de los líderes por su nombre y luego cada uno de los líderes tenía que responder diciendo los nombres de sus participantes a cargo, cosa de corroborar que estuviesen todos.
En el autobús hicimos un momento de recreación, utilizando cartas de animales donde los participantes debían encontrar distintos animales. También cantamos las canciones oficiales tanto de la organización como del campamento, y hubo un rato en que los participantes podían pedir temas para escuchar.
A uno de mis participantes le gustaba Aimyon, así que le pusimos uno de sus temas llamado Belt of Venus.
A las 12:30 llegamos al hotel y fuimos directo al 6F, donde teníamos una habitación grande exclusiva para nuestro uso. Los líderes japoneses la llamaban 大広間 (ōhiroma); yo la llamaré la sala de estar.
Los líderes almorzamos todos en el autobús mientras veníamos; los participantes almorzaron cuando llegamos al hotel, en la sala de estar. Todos comimos bentō traído de casa.
A las 14:00 todos nos cambiamos de ropa, nos pusimos las botas de esquí y media hora más tarde salimos con los esquís en la mano a la nieve. Yo estaba súpercontento de tener finalmente la oportunidad de volver a esquiar después de tanto tiempo.
Por cierto, no tuve que pagar nada ni para la telesilla, ni para el alquilar de las botas o los esquís, ni para el hotel, el transporte o la comida. Si hubiese venido por mi cuenta a este centro de esquí y a este hotel a quedarme por cuatro días, me habría costado todo por lo menos 120 mil yenes (~650€). Nada mal haber podido hecho este viaje gratis, ¿eh?
Esquiar en Japón era algo que venía queriendo hacer hace rato, pero no lo hacía no por el dinero sino más bien porque esquiar para mí es una de esas actividades que uno hace con otras personas, no solo. Es como ir a un restorán o a un hotel caro, al cine, al zoológico, al acuario o a una pista de patinaje. Esta excursión no solo me hizo ahorrar un montón de dinero, sino que además me dio la oportunidad que estaba buscando de esquiar con otras personas.
Durante el tiempo de esquí nos dividimos en distintos grupos de más o menos cuatro participantes y dos líderes. Uno de los líderes iba delante y el otro detrás, mientras que los participantes iban ensanguchados en el medio formando una fila. Yo iba siempre detrás de todo; era mi preferencia dado que de esa forma podía ir a mi propio ritmo y estilo (por ejemplo esquiando en paralelo en vez de haciendo cuña). Mientras que no perdiese de vista a los participantes en ningún momento, podía esquiar como quisiera.
Esquiar es definitivamente como la bicicleta: una vez que se aprende ya no se olvida, no importa cuánto tiempo pase. Tan pronto como empecé a deslizarme pude recordar y hacer bien el esquí en paralelo. Los participantes esquiaban en cuña, pero lo hacían bastante bien —mejor de lo que pensé que podrían—, sin caerse casi nunca.
Lo lindo del esquí para mí es justamente eso: que con un poco de práctica inicial cualquiera puede hacerlo, incluyendo gente con discapacidades intelectuales y niños muy pequeños.
Tras dos horas de esquí, a las 16:30 volvimos al hotel. Nos quitamos las botas de esquí y volvimos a salir para jugar un rato en la nieve. Luego, a las 17:30 entramos y fuimos al comedor a cenar.
Una hora más tarde salimos una vez más para hacer esquí nocturno.
A las 19:30 volvimos al hotel y preparamos la habitación donde dormiríamos, colocando los futones sobre el piso de tatami. La habitación estaba en el 4F.
Para dormir nos separamos también en grupos. A mí me tocó compartir habitación con una líder mujer y con cinco participantes hombres, incluyendo a los dos a quienes tenía a mi cargo.
A las 20:00 pasamos al baño para ducharnos y entrar a la bañera a relajarnos. Ya sabes que el baño (la bañera) es una parte fundamental de la vida cotidiana de todos los japoneses, así que por supuesto que no podía faltar durante la excursión tampoco.
A eso de las 22:00 fuimos a la habitación y ayudamos a los participantes a lavarse los dientes. También les tomamos la temperatura.
Luego de que los participantes se hubiesen acostado, nos los líderes fuimos por turnos a una reunión con los organizadores en su habitación, la cual estaba en el 6F. Los organizadores eran los únicos que tenían camas para dormir; el resto dormían todos en futones.
Después de la reunión con el equipo directivo, cada líder tenía que preparar la ropa de sus participantes para el día siguiente, incluyendo la ropa de esquí y la ropa de recambio para después de bañarse.
La ropa estaba toda en bolsos grandes, los cuales estaban apilados en una habitación del 6F. Cada participante tenía una mochila y un bolso. La mochila la habían traído consigo en el autobús, mientras que sus padres habían enviado el bolso por correo.
Otra cosa que tenía que hacer antes de poder irme a dormir era escribir en el Registro diario de cada uno de los dos participantes de quienes estaba a cargo, un párrafo destacando lo que el participante había hecho en el día. Por ejemplo, decir cosas como que durante la cena pidió repetir, que se lo vio contento jugando con la nieve, que esquió alegremente con su grupo, etc. Este registro luego se entregaría a los padres para que lo leyeran y supiesen lo que había sucedido durante el campamento.
Cerca de la medianoche finalmente me pude ir a dormir. Estaba exhausto. Había cuidado de niños muchísimas veces, pero cuidar de adultos era una nueva experiencia para mí, y no era nada fácil.
Ame,
Kato